Most akkor hogyan is állunk az SMA-izomsorvadás gyógyításának területén?Mivel jelenleg az orvostudomány állítása szerint ez még mindig a gyógyíthatatlan betegségek közé tartozik.
Mint itt láthatjátok a közétett számokból és eredményekből a gyógyszergyártok és kutatok próbálnak arról gondoskodni, hogy ez még egy ideig így is maradjon.
Mivel itt nálunk idáig csak 38-gyermek jutott hozzá a Spinraza kezeléshez ez a betegek 10-% a fennmaradó 90-% az a pasziv eutanáziára van bízva.
Egy SMA-gyermekét nevelő anyuka szavait idézve ÉLVE ELTEMETVE.
De ez más országokba se megy, egyszerűen csak van a nagy félrevezetés.
De nézzük a tényeket és a számokat mi is most a helyzet és mik a kilátások a jövőre nézve.
A svájci gyógyszercég, a Novartis megkapta a jóváhagyást az amerikai szakhatóságától a 2,1 millió dollárba kerülő Zolgensma forgalmazására, mely a csecsemők gerincizom sorvadásával kapcsolatos betegség, az SMA kezelésére képes.
És egyből sikerült is megszerezniük a világ legdrágább kezelését.
Az egyszeri kezelés ára 2,125 millió dollár lesz.átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd itt ez nálunk.
A Novartis úgy nyilatkozott, hogy az egyszeri kezelés értékesebb, mint a drága hosszú távú kezelések, amelyekért évente több százezer dollárt fizetnek.
Egy független gazdasági intézet, az Icer áprilisban úgy nyilatkozott, hogy a Novartis Zolgensmára vonatkozó korábbi 5 millió dolláros betegenkénti költségbecslése túlzott volt.
Most az Icer úgy nyilatkozott, hogy a gyógyszer a költséghatékonysági tartomány felső határa alatt van.
És most indulhat a hadjárat és minél több országba kell elfogadtatni, hogy ezt, használják a kezeléseknél.
Lássuk be ez nem lesz egyszerű dolog ennél az árnál.
A biztosító társaságok most törhetik a fejüket hogyan is bújhatnak ki és próbálják elkerülni, hogy ki keljen fizetni ezt a horribilis összeget.
.A Zolgensma a Biogen Spinrazával verseng, amely az első jóváhagyott kezelés az SMA-ra.
A 2016 végén jóváhagyott Spinraza négy havonta infúziót igényel a gerincbe.
Az első évben 750 ezer dolláros listaárat, majd ezt követően az évente 375 ezer dollárba kerülő.
Figyelve az itthoni Spinrazával kezelt gyermekeket a szülök, elmondása szerint igen segít a gyermekeiken.
Kicsivel nagyobb fizikai erejük lett jobb lett a mozgásuk, de látványos nagy eredményről nem tudnak beszámolni.
Meg sem közelíti azokat az eredményeket, amit a gyártó terjeszt róla.
A túléléshez elég, de ahhoz már kevés, hogy meg közelitség vagy utolérjék egy hasonló évjáratú egészséges gyermek fizikai állapotát.
Ez nálunk most 132-Millió Ft bekerül gyermekenként egy évre ez hat kezelést jelent utána már éves szinten 66-Millió Ft betegenként.
De nézzük a harmadik befutót ez nem más, mint a Roche.
Rövidesen ök. is beadják a kérelmet a Risdiplámnevű kísérleti gyógyszerükhöz, amit valószínűleg meg is kapnak.
Ha minden igaz 2020-évében már ök. is a piacon lesznek.
Ez egy szájon át szedhető gyógyszer lesz.
De hogy ne maradjon le a konkurenciától az ö ára is brutális lesz a jelekből ítélve.
A Medkoo nevű cég gyártja a molekulát és sikerült megtudni ez a molekula most mennyibe kerül.
Price: 1g-/$6850; 2g-/$11650; 5g-/$14650; 10g-/$26950
Átszámítva hasonló árba fog kerülni, mint a Spinraza, ami már most is elérhetetlen sok betege számára.
A Roche a Risdiplán nevű kísérleti gyógyszerével papíron jobb eredményeket produkál, mint a Spinraza de erről kevés még az infó.
Jelen pillanatba ez most a puszta nagy valóság.
Ha ez így folytatódik tovább és a gyógyszergyártók nem a megfizethető és elfogadható áron adják a kezeléseket, akkor még jó pár évig nem számíthat egy átlag SMA-beteg, hogy ezekhez a kezelésekhez hozzájusson.
A gyártok fel sem tudják fogni milyen nagy károkat, tudnak okozni a betegek nagy részénél.
Mivel ezekkel az árakkal elveszik a lehetőségét és megölik még a hitet és reményt, hogy egy kicsit jobbá váljon az életük.
De lássuk, be a gyógyszer maffia így működik.
Végül is összefoglalva ez a génterápia most a milliomosok kezelése lesz.
Túl nagy csodát ne várjatok tőle, mert eleve gyanús hogy csak bizonyos életkorig használják.
De ha lehetőséged adódik rá, hogy hozzájuss, feltétlen próbáld ki.