Sikerült pár infót összegyűjtenem anyukáktól hogy mi a helyzet itt Európába a Spinrazakezeléssel.
Vannak országok és intézmények, akik már elkezdték a kezelést.
Írországban is kiharcolták, hogy kezeljék az ottani két SMA1-es babát, mert alapból Angliában nem akarták bevenni őket.
Két hete egy Magyar kislány is megkapta a Spinrazat Németországban. Freiburgba, igaz, nekik német biztosításunk van.
Volt egy svájci kisfiú, a Cseh ikrek, és rengeteg Német.
A cseh ikrek biztosítása viszont fizeti a kezelést.
Egy Cseh családot elutasítottak Freiburgban, ők végül Párizsba mennek, ott könnyebben vesznek be külföldieket.
Münchenben egy Osztrák kislányt is kezeltek, szóval van esély Németországban.
És mi a helyzet itthon?
2017. február 25. 10:00 Dr.Herczegfalvi Ágnes tart előadást az SMA betegek és szüleik részére.
Helyszín 1032 Budapest, San Marco u. 76.
Minden érintettet szeretettel várnak!
Helyszín 1032 Budapest, San Marco u. 76.
Minden érintettet szeretettel várnak!