Szülök fogtak össze gyermekeik életének megmentése érdekébe.Lényeges itt nem egy gyermek élet megmentéséről lenne, szó,
Egy Spinraza nevű gyógyszerhez szeretnének hozzájutni, hogy legyőzhető legyen ez a minden 6000-dik gyermekeket érintő halálos kor.
Mi ez a gyilkos kor?
A gerincvelői eredetű izomsorvadás (SMA: Muscular Atrophy) gyermekkorban jelentkezik. Legsúlyosabb formájában, az úgynevezett (SMA 1) szenvedő gyermekek soha nem tanulnak meg ülni sem, és a légző izmok bénulása még kétéves koruk előtt halálukat okozza. A (SMA 2) kórban szenvedő gyermekek felülni még megtanulnak, járni viszont sohasem lesznek képesek, már kamaszkorban életüket vesztik. A legenyhébb fokozatú gerincvelői eredetű izomsorvadásban, az (SMA 3) szenvedők járni is meg tanulnak, viszont kamaszkorban kerekesszékbe kényszerülnek. Élettartamuk ugyan nem korlátozott, de a fokozatosan elhatalmasodó bénulás folyamatosan rontja élet minőségüket, végül már csak ujjaik mozgatására képesek.
Az SMA autoszomális recesszív módon öröklöd izomsorvadásos betegség, melynek a statisztikai felmérés szerint az előfordulási gyakorisága 1/6000, míg hordozósági gyakorisága 1/38.
Lehet, hogy Ön is beletartozik a 38-személy közé, mint hordozó?
Ezt nem tudhatja mivel gyermekvállalás előtt ilyen genetikai szűrés nincs.
A hordozó szülök tünetmentesek, de két hordozó szülő esetén 25% esély van arra, hogy gyermekük SMA-izomsorvadás betegségben fog szenvedni, 50% az esélye, hogy gyermekük hordozni fogja a beteg gént, illetve 25% az esélye, hogy egészséges nem hordozó lesz.
Miért nem hallottál erről a genetikai gyilkosról?
Mivel idáig semmi esélyük nem volt a túlélésre, de most jött el az idő, hogy kapjanak egy lehetőséget az életbe maradás
Ezt aSpinrazagyógyszert szeretnék elhozni hazánkba és megismertetni a hazai orvosokkal és az O.E.P. támogatását kérni.
Ezért próbálkoznak anyagi támogatókat találni, aki segítenének nekik az ügyük megvalósításában.
Mivel ezt az O.E. P. valoszinüleg nem fogja támogatni a magas ára miatt, így magukra maradtak és így önállóan szeretnének hozzájutnia a gyógymódihoz.
Az Önök támogatásával egyre közelebb kerülhetnek a gyógyuláshoz. !
Kérjük, amennyiben megteheti, járuljon hozzá és segítsen a beteg gyermekeken.
Ezt az adójának az 1% ával is megteheti.
SMA-egyesület.
A kedvezményezett adószáma: 18016354-1-41
Segítőkészségüket ELŐRE is megköszönjük